Implicações da Fibrose Cística no Vínculo Mãe-Criança

Quando uma criança é gerada, ela já é significada no imaginário e no discurso dos pais, antes mesmo de ser concebida, marcando sua posição nesta família. Para a teoria psicanalítica, a causa do tornar-se sujeito não reside no orgânico. Há, no entanto, quem insista em desconhecer os pontos nos quais o orgânico incide na construção do aparelho psíquico e, portanto, na constituição do sujeito.

Desta forma, esse artigo se propões a abordar a questão da constituição psíquica do sujeito, tendo em vista a presença da Fibrose Cística (também conhecida como Mucoviscidose), uma doença genética, crônica, que compromete principalmente os sistemas respiratório e digestivo. Partimos assim da hipótese de que o nascimento de um filho com problemas orgânicos pode provocar descompassos na subjetividade materna, uma vez que, diante do bebê com alterações no real do corpo, o filho anteriormente imaginado não encontra suporte em sua família.

O objetivo deste trabalho foi investigar quais são as implicações emocionais no vínculo mãe-criança diante do nascimento de um filho com Fibrose Cística. Busca-se entender como se dá o momento do diagnóstico e como a mãe elabora a notícia da doença do filho.

Metodologia

Realizou-se o percurso teórico com o auxílio de fragmentos da entrevista realizada com uma mãe de um fibrocístico. Os dados foram analisados a partir do referencial psicanalítico. A clínica psicanalítica privilegia o que há de único e singular em cada sujeito e, nesse sentido, não houve hipótese a ser defendida. A fala é o resultado do modo como o inconsciente se impõe. A análise da entrevista, partindo daquilo que foi enunciado, buscou explicitar para além. Foi preciso considerar os não-ditos, as contradições, os atos falhos, as omissões e hesitações, tudo isso lido como manifestações do inconsciente.

Análise e Discussão

A Fibrose Cística ou Mucoviscidose foi primeiramente identificada nos Estados Unidos e a média de sobrevida neste pais está em cerca de trinta e um anos. Já no Brasil, estima-se que haja cerca de dois mil pacientes com Fibrose Cística, registrando-se perto de três mil internações hospitalares pela doença nos últimos cinco anos (ROZOV e cols., 2006). Entre as doenças hereditárias, ela é a que causa maior índice letal nas crianças. Mesmo assim, a Associação Paulista de Apoio a Mocoviscidose [1] aponta que ela ainda é pouco conhecida e diagnosticada tardiamente, sendo estes pacientes inicialmente diagnosticados com doenças de sintomatologias semelhantes, como a pneumonia, por exemplo, desencadeando um tratamento inicial pouco eficaz.

Esses pacientes são atendidos em vários centros de Fibrose Cística e seus tratamentos envolvem cuidados múltiplos com vários medicamentos ingeridos e inalados, nebulizações, antibióticos, enzimas pancreáticas, suplementos nutricionais, além da necessidade de técnicas de fisioterapia respiratória freqüentes. Segundo Rozov e colaboradores (2006.) esses tratamentos consomem tempo e energia, são complexos e, freqüentemente, são realizados várias vezes ao dia para se alcançar efeitos benéficos. Graças a esse caráter de múltiplo comprometimento, crianças afetadas por Fibrose Cística necessitam de cuidados muito mais intensos. Apesar dos avanços no tratamento de doenças crônicas orgânicas infantis e a melhoria nas taxas de sobrevivência dessas crianças, só recentemente a Psicologia vem realizando pesquisas e investigações sobre as implicações emocionais das doenças crônicas no meio familiar.

Com relação à Fibrose Cística, talvez por sua descoberta recente e pelo pouco conhecimento da doença entre os próprios profissionais da saúde, pouco ou nada é dito sobre os aspectos emocionais do portador dessa enfermidade e menos ainda sobre os efeitos no ambiente familiar. Segundo Mannoni (1967) “uma criança é marcada, não somente pela maneira como é esperada antes do nascimento, como também pelo que vai ela em seguida representar para um e outro dos pais em função da historia de cada um” (MANNONI, 1967, p. 65). Quando uma criança nasce com alguma disfunção, ocorre a quebra da cadeia simbólica e imaginária em que ela vinha sendo sustentada na relação com seus pais. As implicações presentes nesta relação vão desde a dificuldade de se identificar, narcisicamente com o filho, até a impossibilidade em reconhecer nessa criança “doente”, o filho antes imaginado. Quando o bebê real não corresponde às expectativas por causa de uma enfermidade, pode ser desencadeando neste par parental sentimentos de culpa, revolta, negação, luto e até rejeição (MARTINI apud CASTRO & PICCININI, 2004).

Após o choque do nascimento da criança com alterações, a mãe pode iniciar uma busca por uma inscrição deste bebê: “Eu quero ser a pessoa que sabe o que meu filho tem, não que meu filho tomou todo esse tempo de remédio errado e que ninguém diagnosticou essa doença” (sic.). Segundo Jerusalinsky (2004), para suavizar essa realidade, os pais podem tornar-se alternativamente “mártires ou vítimas de um castigo, missionários reparatórios, (…) e orgulhosamente guerreiros sociais por seus filhos” (JERUSALINSKY, 2004 p. 102) “(…) eu passei dificuldades, levei muita portada na cara de querer medicamentos de alto-custo (…) Hoje era pra ter minha casa (…) todo nosso dinheiro que a gente sempre teve eu gastei com ele (filho). Eu agradeço à Deus. (…) Pago aluguel, mas o mais importante é meu filho estar desse tamanho (sic.).

Quando se estabelece um vínculo simbiótico entre mãe e filho, isso impede que ela busque outras formas de investimento no próprio filho, possibilitando a existência de amor e ódio nesta relação. Podemos encontrar em seu discurso, frente a relação com o filho, mecanismos de defesa como negação… “Eu falo, esse menino não tem Fibrose, (…) Tem hora que a gente pensa “esse menino não tem Fibrose”(sic.). …projeções… “Eu queria um filho normal” (fala atribuída ao pai); “Eu não tenho doença nenhuma” (fala atribuída ao filho). “Ele não tem Fibrose Cística” (sua própria fala) …e defesas maníacas… “Ela (a médica) vinha de noite e olhava: “não mãe, tá ótimo, tá maravilhoso (…) você é nota dez, dez, dez!” Ela fala que eu sou uma mãe que tô sempre ali presente. Sempre que eu chego no ambulatório, meu filho tá sempre bem”(sic.).

Considerações Finais

A psicanálise francesa, ao falar da função materna, explicita que é a partir de um desejo materno, da existência concreta do filho que a maternidade vai operar, não existindo aprioristicamente. A maternidade se dá pela relação. Em seu relato, a mãe aqui entrevistada, deixa entrever, na angústia que descreve o relacionamento com seu filho, a distância entre o bebê esperado e o outro, que chega sem ter lugar. A partir da indefinição da doença que o filho trazia nos primeiros meses, a mãe deparou-se não só com a perda do bebê idealizado, mas também com a falta de referência que poderia denominar a existência de seu bebê. Esta situação mobilizou intensos afetos – “ela (médica) me viu naquele sufoco, chorando, nervosa, brava” (sic.). Segundo Jerusalinsky (2004) a identificação dos pais com personagens heróicos, permite amenizar a carga que é considerada essa criança doente.

Isso pode ter suas vantagens, como também seus riscos. A criança investida no imaginário materno como objeto de sua completude, trará algo para lhe reparar pelo dano causado. Por outro lado, a criança, cujo reconhecimento como ser desejante ficou distanciado, pode fazer entrada na psicose, “pois nela não pode aparecer o desejo, mas só a concordância com o planificado” (JERUSALISNKY, 1999, p. 102). A formação de projetos identificatórios rígidos pode indicar riscos psíquicos, tanto para o bebê como para a mãe. Os pais, tornando-se “guerreiros” por seus filhos “talvez cheguem até a ostentar sua criança deficiente como um galardão de heroísmo”. (JERUSALINSKY, 1999, p. 102).

Tendo em vista os problemas decorrentes, na relação mãe-bebê, do aparecimento de uma deficiência em períodos precoces da vida da criança, tais como a presença de representações infanticidas, os efeitos que a notícia de uma doença na criança pode causar no psiquismo materno e a perda da significação fálica que pode deixar a criança em um lugar psiquicamente não-simbólico, podemos afirmar a importância da escuta analítica em casos de crianças que nascem com alguma alteração. Só a partir de uma escuta analítica será possível identificar o lugar ocupado pela criança na fantasia materna e os destinos dessas fantasias. É necessário que os pais elaborem e superem o estado de estranheza causado pelo filho que nasceu muito diferente do filho que foi idealizado.

Assim, torna-se necessário que eles construam novas idealizações, levando agora, em consideração, um novo ideal para esse filho, ou seja, todo o projeto anterior dos pais terá que ser refeito ou resignificado para que novos significantes ao filho que nasceu com “falhas” possam ser mobilizados, proporcionando-lhe e dirigindo-lhe investimentos libidinais. Brun (1996) enfatiza a situação critica na relação mãe-criança que se estabelece a partir da doença no filho. Fala da necessidade de se atender rapidamente esses casos, pois o não desfazer da fantasmática materna provocará o adoecer psíquico. Espera-se que a discussão desse tema contribua para divulgação e melhor entendimento da complexidade que envolve a Fibrose Cística e estimule que profissionais desenvolvam possíveis estratégias de intervenção emocional e social.

Referências Bibliográficas

BRUN, D. (1996) A criança dada por morta: riscos psíquicos da cura. São Paulo. Casa do Psicólogo.

CASTRO, E. K. & PICCININI, C. A. (2004). A experiência de maternidade de mães de crianças com e sem doença crônica no segundo ano de vida. Estudos de Psicologia., 9(1), 89-99. DOR, J. (1989) Introdução à leitura de Lacan. Porto Alegre, Artes Médicas

FREUD, S. (1917). Luto e Melancolia. In: Edição Standart Brasileira das Obras Psicológicas Completas de Sigmund Freud. Rio de Janeiro: Imago. v. XIV. 1976.

________. (1923) A organização sexual infantil. In: Edição Standart Brasileira das Obras Psicológicas Completas de Sigmund Freud. Rio de Janeiro: Imago. V. XIX.

JERUSALINSKY, A. & cols. (2004) Psicanálise e Desenvolvimento Infantil: um enfoque interdisciplinar. Porto Alegre: Ed. Artes e Ofícios.

LACAN, J. (1938) Os complexos familiares na formação do indivíduo. In: Outros escritos, Rio de Janeiro: Jorge Zahar editor, 2003.

MANNONI, M. (1967) A criança, sua doença e os outro: o sintoma e a palavra. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Editores.

________. (1995) O nomeável e o inominável. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Editores

________. (1999) A criança retardada e sua mãe. Martins Fontes, São Paulo. ROZOV, T. et al. (2006) Validação lingüística dos questionários de qualidade de vida em Fibrose Cística. Jornal de pediatria., 82 (2). Porto Alegre. [1] BRASIL. Fibrose Cística. In: Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose.