Durante três meses, procurou diversos neurologistas até encontrar um de sua confiança. "As primeiras notícias são muito complicadas. O primeiro instinto é correr atrás de médicos para ouvir algo mais animador, uma espécie de cura", afirma.
Hoje, aos quatro anos de idade, Sofia frequenta uma creche municipal em Osasco, onde mora, e faz 12 sessões semanais de terapia -como fisioterapia, musicoterapia e hidroterapia. Fala, senta sozinha e consegue ficar em pé com apoio, enquanto aguarda a chegada de sua primeira cadeira de rodas -roxa, como ela gosta.
No dia da entrevista, Sofia estava proibida de assistir ao seu desenho favorito. O castigo veio porque a menina havia se recusado a fazer fisioterapia. "Isso já tinha acontecido antes, mas ela havia melhorado. Tenho que usar todos os recursos para convencê-la", diz a mãe.
Conscientemente, Denise procura educar a única filha para que ela tenha uma vida normal. "Tento dar uma educação que lhe permita ser independente e lidar com seus limites", diz. "Mas existem momentos em que o instinto de proteção é mais forte. Sei que ela não tem as defesas de crianças da mesma idade", justifica.
Festas infantis e passeios organizados pela escola, que incluem brincadeiras das quais a menina não consegue participar, são atividades que costumam ser evitadas. "Tento defendê-la do risco físico e também da parte emocional, evitando situações que possam causar sofrimento", afirma.
Para a psicóloga Ana Cristina Marzolla, em situações como essa uma possibilidade é a mãe ou o pai levar a criança ao passeio e intermediar o contato com as outras crianças. "Deixá-la em casa significa excluí-la."
Negação
Uma espécie de avesso da superproteção, a negação é outra maneira que os pais encontram para lidar com o diagnóstico de deficiência. "Alguns podem fazer de conta que está tudo normal e, com isso, não conseguem atender às necessidades específicas da criança", afirma a psicóloga da PUC-SP.
Segundo ela, muitos deles, de maneira consciente, incentivam o filho a se virar sozinho. "Aqueles que deliberadamente criam o filho para ser totalmente independente causam um ônus porque são muito exigentes, tratam-no como se ele não tivesse a deficiência. Os filhos se desenvolvem bem, mas se preocupam muito em ser aceitos", explica.
Mãe de João Lucas, 6, que ficou paraplégico devido a um tumor congênito que comprimiu sua medula, a advogada Adriana Dutra, 33, afirma que sempre procurou criar o menino com liberdade. Ele frequenta uma escola de esportes com crianças da mesma faixa etária e passou as últimas férias em uma colônia -em ambos os lugares, não havia outras crianças com deficiência. "Já que a situação dele é essa, dou a maior independência possível para ele ter qualidade de vida", diz.
Assim como João Lucas, o adolescente Gabriel do Rosário Mendes, 14, foi educado para ser como as outras crianças. Até os quatro anos, ele não falava nem sentava. Sua mãe, a recepcionista Ágda do Rosário Mendes, 40, deixou o trabalho de lado para levá-lo a sessões de terapia que tomavam praticamente o dia inteiro.
No fim da tarde, ela não abria mão, no entanto, de levá-lo com as irmãs mais velhas à pracinha próxima de casa. "Eu o colocava no balanço, no escorregador. Fazia de tudo para ele acompanhar e não se sentir diferente", recorda-se a mãe. Até na aula de judô Ágda o matriculou. "A fisioterapeuta não queria porque tinha medo de que ele caísse e se machucasse, mas deixei porque era uma alegria para ele", diz.
Nas horas vagas -o menino estuda e faz tratamento na Apae (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais)-, o único passeio que a mãe desautoriza é ir ao parque de diversões. O medo que ela sente e que impede o menino de ir a esses locais vem da época em que Gabriel sofria convulsões -oito anos atrás-, o que teria levado o neurologista a proibir esse tipo de brincadeira. "Ele me cobra até hoje", diz a mãe.
Mudança gradual
A família de Francisco Marotto Avelaneda, 17, descobriu que ele sofre de uma síndrome genética que causa a perda de movimentos há quatro anos.
"Em seis meses, ele passou para a cadeira de rodas e foi se despedindo de coisas como jogar bola e andar de bicicleta", afirma o pai, o publicitário Norberto Avelaneda, 54. No início, como o prognóstico era ruim -"O médico disse para deixarmos ele viver seus 13 anos porque não sabia quanto tempo ele teria", lembra-se-, a família chegou a mimá-lo em alguns aspectos, mas não cerceou sua liberdade. "De manhã, eu o levo para a escola porque cansa muito e é cedo, mas ele volta sozinho, de cadeira de rodas motorizada. Demora 30 minutos", diz o pai.
Quando Francisco não está estudando ou em atividade na Avape (Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência) e deseja passear, os pais avaliam com ele o trajeto a ser percorrido. "Aos poucos, estamos liberando. Sempre evitamos superprotegê-lo. Na equoterapia, por exemplo, ele anda sozinho e já caiu duas vezes."
Para o adolescente, no entanto, as coisas seriam diferentes se ele não tivesse essa síndrome. "Eu não precisaria avisar se cheguei ou se vou sair. E meus pais me tratariam como tratam meus irmãos [de 20 e 22 anos]."
O pai admite que a percepção do garoto está correta. "O Francisco não tem muita saída se acontecer algo com a cadeira na rua porque não tem força nos braços, o que não acontece com os irmãos."
Fonte: Folha Online