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A contribuição do psicólogo no trabalho do fisioterapeuta envolvido com reabilitação de pessoas com deficiência: a importância da família para adesão ao tratamento
Estudos apontam que as intervenções realizadas em conjunto entre profissionais da área da saúde e educação possibilitam resultados positivos para os profissionais envolvidos no tratamento e conseqüentemente para os familiares que desenvolvem novas atitudes frente ao cuidado com o indivíduo portador de necessidades especiais.
Muitas vezes é à falta de apoio emocional somada a falta de informação sobre a deficiência no momento do diagnóstico, que prejudica a busca inicial das famílias.
Portanto deveria haver uma assistência profissional para “amparar” os mesmos, no momento do diagnóstico e na busca de atendimento para o indivíduo portador de necessidades especiais e para a própria família. Reconhecemos os efeitos psicológicos imediatos que a noticia da deficiência tem sobre as famílias, bem como a necessidade de esclarecimento de um atendimento que os auxilie a interpretar de forma realista os fatos sobre os quais são informados. (Santos, 1993). Até o momento falamos sobre as dificuldades dos familiares do indivíduo deficiente. Porém, há outro lado da questão a ser considerada, a dificuldade enfrentada pelo profissional que presta atendimento ao deficiente e necessita contar com o auxílio dos familiares. Os profissionais podem experienciar algumas reações semelhantes aos da família, tais como, sentirem-se com medo, tristes e até mesmo não saberem o que fazer para auxiliá-los. Na maioria das vezes esses profissionais, não estão preparados para lidar com os aspectos emocionais que acompanham o trabalho diário com o indivíduo deficiente e seus familiares.
Diante das buscas realizadas para concluir este trabalho, percebemos que as necessidades dos familiares vão desde o momento que é dado o diagnóstico, a busca de atendimento especializado, o tratamento, como também as dificuldades dos profissionais e a falta de preparo para lidar com os aspectos emocionais que acompanham o trabalho com o individuo deficiente. Sabemos que as famílias são aliadas importantes e que seu auxílio é imprescindível para a implementação de terapias de reabilitação.
Portanto, a relação profissional-paciente/familiares é condição básica no momento do diagnóstico e ao longo da realização de qualquer tratamento. Esta relação deve ser caracterizada pelo estabelecimento do vínculo. No âmbito da promoção da saúde, criar vínculos requer o estabelecimento de relações próximas e claras, de forma que o sofrimento do outro seja sensibilizador. Acreditamos que para desenvolver um trabalho de qualidade é necessário um trabalho de parceria qualificado, sendo a capacitação profissional e a disponibilidade para trabalhar de forma interdisciplinar requisitos fundamentais.Na tentativa de identificar as necessidades do profissional que realiza o trabalho de reabilitação com o indivíduo deficiente, e perceber qual é a contribuição que o profissional de psicologia pode fornecer para os familiares é que estruturamos este trabalho.Utilizamos como Metodologia pesquisas bibliográficas, entrevistas com os profissionais de fisioterapia e entrevista com familiares de indivíduos portadores de necessidade especiais – deficiências físicas.
O primeiro capítulo tem por objetivo situar o leitor considerando um cenário amplo: como as pessoas com deficiência estão sendo tratadas pela sociedade.O segundo capítulo traz informações sobre: a Família, Conceito e Formação, o nascimento da criança deficiente e o Estabelecimento do Vinculo da mãe com a criança (família-criança), explicando a importância deste vínculo neste contexto.O terceiro capítulo enfatiza o Processo de Aceitação e Adaptação a Condição de ter um filho deficiente, explorando as formas de auxílio que os familiares podem buscar.O quarto capítulo trata a questão da busca pelo atendimento especializado, gerando indagações do tipo, em que momento essa busca ocorre, ou então situações adversas que encontram nesta busca. O quinto capítulo traz considerações sobre a necessidade de apoio do profissional que trabalha com o indivíduo deficiente e seus familiares, discutindo também a importância da relação entre deficiente/pais e profissionais.Nas considerações finais procuramos consolidar todas as informações obtidas através da revisão de literatura e também das entrevistas.Neste estudo pudemos concluir que o apoio emocional é fundamental aos profissionais que prestam atendimento a portadores de necessidades especiais. Os estagiários gostariam que dentro da grade curricular do curso de fisioterapia houvesse mais ênfase na disciplina de psicologia. Outro dado que se sobrepõe dirigi-se ao fato da não existência de um trabalho multidisciplinar na clinica em que é realizado o estágio de fisioterapia.Destarte, nossa proposta de intervenção será baseada nas informações acima descritas.
1 – Sociedade e Deficiência
Ao abordar o tema da deficiência, é relevante tratar a questão inserida no contexto social, pois é a sociedade, em grande parte que define a deficiência como uma incapacidade, e é o indivíduo quem sofre as conseqüências dessa visão preconceituosa.
Para Gordon (1974), é a sociedade quem cria os incapazes, o impacto debilitante na vida das pessoas freqüentemente não é resultado tanto da “deficiência” quanto da forma como os outros definem ou tratam o indivíduo. Institucionalizamos e conseqüentemente estigmatizamos centenas de pessoas com necessidades especiais e seus familiares. Estes meios estereotipados de tratar as pessoas com necessidades especiais, refletem a maneira como o consideramos, isto é, para a sociedade os indivíduos com deficiências não têm interesse ou habilidade para interagir com a sociedade mais ampla.
Para Goffman (1998), a sociedade estabelece padrões físicos de perfeição e beleza que variam dentro de cada cultura. Os ambientes sociais estabelecem as categorias de pessoas que podem ser encontradas neles e as rotinas de relação social em ambientes estabelecidos nos permitem um relacionamento com diferentes pessoas sem atributos físicos que chamam atenção. Baseando-nos nessas pré-concepções constatamos que os padrões de perfeição física estão pré-condicionados, antes que seja criado o próprio padrão individual de cada um de nós.
Ainda segundo Goffman (1998), quando um estranho nós é apresentado, o primeiro aspecto que observamos é o atributo físico. A reação inicial de quando olhamos para o indivíduo com deficiência ligada a atributos físicos, é de afastamento ou medo. A aparência física tem grande influência no comportamento de cada um, pois temos expectativas normativas com relação ao outro, seja na interação, na comunicação e nos relacionamentos humanos. A curiosidade é algo que faz parte da vida das pessoas. A deficiência é seguida de olhares curiosos na busca da imperfeição e da anormalidade.
As opiniões e impressões que a sociedade forma e emite em relação à deficiência pode influenciar os portadores de qualquer tipo de deficiência, seja ela física, mental, visual, auditiva, a limitarem suas ações, mudarem seus sentimentos em relação a si mesmos, assim como afetarem suas interações com as outras pessoas.
Em uma pesquisa feita na Apae de Bela Vista do Paraíso, depoimentos de mães de crianças portadores de deficiências apontam que o preconceito social é o que mais amedronta a mãe, pois os familiares sabem que as pessoas farão comentários e olharão de forma diferente para o seu filho.
Para evitar a rejeição social, o ridículo e a perda de prestígio, alguns genitores tendem a renunciar à participação social; outros adotam o papel de “mártires”, com a finalidade de mostrar para a sociedade que é completamente dedicado a criança deficiente, e que dessa forma, não podem ser culpados pela sua deficiência (Telford & Sawrey,1978).
As atitudes preconceituosas para com as deficiências ocorrem nas diversas camadas sociais. Reações inadequadas para com a situação são freqüentes, uma vez que existe um desconhecimento e conseqüente despreparo das pessoas para com as deficiências. Os familiares, os amigos e a sociedade como um todo, quase sempre demonstram compaixão e pena assumindo atitudes superprotetoras ou mesmo fingindo ignorar o fato.
2 – Família: Conceito e Formação
Para Ackerman (1996) a “família é a unidade básica de desenvolvimento e experiência, realização e fracasso, saúde e enfermidade”. A família é o primeiro grupo a que pertence um indivíduo e onde ele tem a oportunidade de aprender através de experiências positivas (afeto, estímulo, apoio, respeito, sentir-se útil) e negativas (frustrações, limites, tristezas, perdas), todas elas fatores de grande importância para a formação de sua personalidade.O amor, compreensão, confiança, estímulo e comunicação que permeiam a relação, são formas de proteção que utiliza para facilitar o processo de integração e participação do indivíduo nos diferentes grupos sociais da comunidade/sociedade.É papel dos pais auxiliá-los em suas escolhas frente às diferentes alternativas.
Ter um filho com deficiência pode ser vivido com frustração, porém ainda é necessário que aos pais desenvolvam um trabalho de parceria junto a seus filhos deficientes tornando menos prejudicial o seu ingresso na sociedade. Os pais devem descobrir também que fato de terem um filho com uma deficiência não lhes tira o direito de sorrir, de reclamar, de chorar, de serem humanos e de necessitarem de auxílio nessa caminhada para fazerem adaptações criativas. Segundo Buscaglia (1977), “o papel da família estável é oferecer um campo de treinamento seguro, onde a criança possa aprender a ser humana, a amar, a formar sua personalidade única, a desenvolver sua auto – imagem, e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e mutável, da qual e para a qual nascem”. Assim como o indivíduo, a família também passa por vários estágios de desenvolvimento e precisam de apoio para enfrentar as mudanças a fim de se ajustar a diferentes situações do cotidiano, como por exemplo: a entrada dos filhos na escola, na puberdade, no trabalho, etc.
Cada elemento da família tem um papel a desempenhar cotidianamente – marido / esposa, de pai, mãe, filho (a), irmão (ã), e assim por diante, e não existe “escola” para o treinamento desses papéis. Segundo Sprovieri, (1992), a chegada de um novo elemento no grupo familiar exige da família um deslocamento de afeição. Assim a passagem do vínculo a dois para o vínculo a três, frente a uma gravidez, faz com que os casais retomem as suas fantasias infantis; quando pequeninos brincavam com seus “filhos imaginários” e, na maior parte das vezes, perfeitos, ou seja, dentro dos padrões da nossa sociedade, extremamente perfeccionista.
2.1. O nascimento da criança e a deficiência
A maternidade é um momento extremamente importante no ciclo vital feminino, que pode dar à mulher a oportunidade de desempenhar um papel de ser mãe de um novo ser, e esse pode ser o inicio de muitas alegrias na maioria dos casos. A gravidez e a maternidade vão definir a organização interna da família obrigando-a a uma adaptação planejada ou repentina de todo o funcionamento familiar (Loon, 2000).
Para Buscaglia (1997), o nascimento de uma criança é um momento de muita alegria na maioria dos casos, e também de muita expectativa, pois a gravidez não é apenas um evento biológico, mas também um evento social pelo fato de reunir a família, pessoas queridas num ato de celebração de uma nova vida que está por vir. O nascimento de uma criança com deficiência traz um certo desconforto para os pais, pois eles haviam idealizado uma criança perfeita, bonita e inteligente. Por ser também um evento social, a reação da sociedade é considerado um fator determinante para a interação inicial entre pais e crianças deficiente e para a adaptação de ambos. (Santos, 1993). É um grande desafio conviver com a deficiência, principalmente quando se trata de uma convivência diária. Quando a mãe se depara com a perspectiva dessa problemática, antes ou depois do nascimento do filho, constatará que muita coisa terá que se modificar. As relações não serão as mesmas e todos os membros familiares terão que se adaptarem a nova condição.
Ter uma criança com deficiência significa enfrentar o estigma, o preconceito imposto pela sociedade. Assim, o medo de não ter um filho saudável e perfeito é um sentimento comum de todas as pessoas. A notícia que o filho é portador de deficiência gera um momento de reflexão, de conflito, tristeza, angústia e de desapontamento. A família como um todo terá que aprender sobre a condição especial do filho, irmão, isto é, aprender a ser mãe, pai, irmão de uma criança especial.
A chegada do bebê que apresenta uma deficiência torna-se um evento traumático e desestruturado, que interrompe o equilíbrio familiar. As tradicionais preocupações dos pais com relação ao sucesso, aceitação social e independência financeira dos seus filhos podem gerar neles sérias crises no momento da descoberta da incapacidade ou deficiência. Alguns pais, mesmo observando os progressos, não se sentem gratificados, pois, sua revolta e rejeição são muito fortes, necessitando de um longo processo de elaboração para que possam colocar o filho em primeiro plano e não a sua deficiência.
Para Petean (1995) "são comuns sentimentos tais como medo, ansiedade e dor frente à descoberta e, ainda, o desenvolvimento de estratégias de evitação do sofrimento como uma maneira de negar o problema".
O preconceito vivificado no convívio social e familiar, a dificuldade de comunicação entre o casal sobre a deficiência, o comportamento divergente de outros membros da família, o ciúme vivenciado pelos irmãos, pela atenção, pelos cuidados e superproteção da mãe para com o irmão deficiente e somado a tudo isso a falta de recursos financeiros, são exemplos de dificuldades que a família enfrenta a partir do momento em que é reconhecida a condição especial de sua criança.
2.2. Estabelecimento do Vínculo mãe-criança
Segundo Silva (1988), a partir do nascimento da criança, os comportamentos da mãe e do filho se complementam mutuamente em vários sistemas sensoriais e motores, o que aumenta a probabilidade de ocorrer à interação entre o par. Uma das principais vantagens da interação inicial é que ajuda os pais a se adaptarem com maior rapidez a individualidade do filho, percebendo as suas necessidades. Os estudos realizados por Goldberg e DiVitto (1983), Capuzzi (1989), Barnard (1997), têm mostrado a importância dessa interação mãe-criança para o desenvolvimento social, emocional e cognitivo da criança.
Um dos aspectos importantes da observação da interação mãe-criança é a sensitividade materna, conceito desenvolvido por Ainsworth , Blehar, Waters e Wall (1978) e definido como a habilidade da mãe em perceber, interpretar e responder de forma adequada e contingente aos sinais da criança. A mãe muito sensitiva é bastante atenta aos sinais da criança e responde a eles apropriadamente. É a mãe inicialmente que consegue perceber a comunicação do bebê e que interpreta qual o significado de cada uma delas, por mais sutis que seja. E quando a mãe se depara com os cuidados de uma criança deficiente, muitas vezes ela responde a esses sinais com atraso, o que é muito prejudicial para o desenvolvimento global da criança. A comunicação entre a mãe e o bebê assume, portanto uma posição central nas experiências interativas da criança pequena, contribuindo para sua futura organização comportamental e cognitiva (Barnard, 1997)
Levando em conta as características de uma criança saudável, o processo interativo pode diferenciar-se quando a criança apresenta alguma deficiência.Um dos problemas encontrados em diferentes pesquisas com relação à adaptação da mãe à condição do filho deficiente seria a forma como a notícia da deficiência é transmitida pelo profissional de primeiro atendimento, o médico. Constatamos que muitos profissionais da saúde têm dificuldade em transmitir o diagnóstico. Portanto é muito freqüente a mãe não acreditar no médico ou na pessoa que está dando a notícia de que algo não vai bem com o seu filho e continuar por um tempo a busca por um diagnóstico favorável.
3. Processo de adaptação e aceitação. A condição de ter um filho com deficiência.
As famílias têm dificuldades em lidar com mudanças na estrutura familiar, principalmente quando esta exige novos objetivos e expectativas e valores que divergem dos assimilados pela sociedade, (Amiralian, 1968). Por isso, podemos dizer que “A notícia de uma ‘anormalidade’, nos primeiros momentos, soa como uma pancada, um acidente, um baque, um choque de grande proporção, que fere e que machuca.”(Cavalcante, 2001)
Segundo Petean (1985), o momento subseqüente ao diagnóstico da deficiência do filho é sentido como o mais difícil para a família como um todo, a qual tem que buscar a sua reorganização interna que, por sua vez, depende de sua estrutura e funcionamento enquanto grupo e, também, de seus membros, individualmente.
Tanto Amiralian, quanto Silva e Dessen afirmam que as famílias passam por um processo de aceitação quando recebem a notícia da existência de uma deficiência em seu filho. Para Silva e Dessen (2001), as etapas que a família atravessa são: choque, negação, raiva, revolta e rejeição, até conseguirem chegar em um ambiente propício para a inclusão deste novo membro.
Amiralian (1986), explica que cada um comporta-se conforme os mecanismos psíquicos de defesa capaz de lidar com a realidade. Um tipo de mecanismo psíquico utilizado pela família com um deficiente é a negação – os pais acreditam que os filhos possam fazer qualquer coisa e que não há nada de errado com eles.
Após o diagnóstico de uma criança com deficiência, a família sofre um período de enlutamento devido à morte do filho idealizado. Só após este período é que os pais começam a tomar providências quanto ao melhor desenvolvimento da criança.(Petean & Neto, 1998)
Freqüentemente, as famílias buscam o restabelecimento de seu equilíbrio de maneira variada, utilizando os recursos psicológicos disponíveis. O estudo de Gallimore, Coots, Weisner, Garnier e Guthrie (1996), mostram que as adaptações das famílias de crianças pré-escolares com atraso no desenvolvimento apresentam um panorama misto de continuidades e mudanças em seus padrões de interação até a segunda infância da criança. De acordo com estes autores, em todas as idades, a adaptação da família está relacionada às características da criança, as quais exercem um impacto direto na rotina diária dos membros familiares.
Segundo Casarin (1999), a reorganização familiar fica mais fácil quando há apoio mútuo entre o casal. Nesse caso, o ambiente familiar pode contribuir para o desenvolvimento e crescimento do indivíduo com deficiência. Contudo, o ambiente também pode dificultar essa reorganização interna da família, principalmente quando o grupo social rejeita a criança (Dessen, 1997; Kreppner, 1989, 1992). Como afirmamos anteriormente é a atitude da sociedade, que define a deficiência como uma incapacidade e conseqüentemente o indivíduo deficiência e seus familiares sofrerão com tal definição.
Cavalcante (2001), citando Winnicott (1982), afirma que a criança é uma organização em marcha e que por isso o mundo precisa ser apresentado a ela em pequenas doses. Acontece do mesmo modo com uma criança com deficiência, porém é preciso ter uma certa tolerância para compreender que as respostas de tal criança virão também em pequenas doses.
Pelo que foi exposto até aqui, percebemos que cabe aos pais mesmo enfrentando todas as dificuldades discutidas acima proporcionar ao filho portador de necessidades especiais um ambiente adequado para o seu desenvolvimento, buscando para isso um atendimento especializado.
4. A busca do atendimento especializado
Para suprir ou amenizar os déficits da deficiência, a família necessita ir em busca de atendimentos especializados, como fisioterapia, fonoaudiologia e psicologia.
Esses profissionais precisam compreender as condições emocionais dos pais, e encontrar uma maneira de orientá-los a realizar as adaptações que irão facilitar o dia-a-dia dessa família. Com isso essa família passa a conviver melhor com a criança, conhecendo e observando as suas potencialidades se sentem mais seguros e a adquirem maior confiança em si e na sua própria criança.
Segundo Almeida (1983), é fundamental nesse processo de aceitação que os pais e familiares consigam olhar para sua história com a criança deficiente e descubram momentos de alegria, de confiança e de aprendizado e que percebam a importância desses momentos para o desenvolvimento global de seu filho.
O envolvimento dos pais na busca de atendimento para o filho é muito importante, pois o interesse e o conhecimento sobre a deficiência facilitam a inclusão de seu filho em qualquer ambiente, pois os pais vão saber responder as perguntas que certamente virão no convivo social.
Para Fonseca (1995), muitos pais queixam-se da forma complicada de como são informados da deficiência de seus filhos. A informação inadequada e confusa prejudica a adaptação e a busca de atendimentos necessários ao desenvolvimento do individuo deficiente. Ao dar o diagnóstico da deficiência os médicos, profissional de primeiro atendimento já deveriam indicar outros profissionais e instituições para os pais e familiares sentirem-se apoiados e iniciar uma orientação adequada para saberem como lidar com o filho deficiente.
“Citamos um exemplo de uma mãe na luta pela busca de atendimento especializado para seu filho com deficiência, com auxílios buscou a ajuda de instituições. Começou a acompanhar os resultados e as mudanças ocorridas no processo de crescimento do filho: Ela acreditava que na instituição o filho era estimulado pela fonoaudióloga, pela fisioterapeuta e com isso advinham de resultados. Percebemos também que ela comparava e observava o desenvolvimento das outras crianças. Isso é possível perceber no momento que expressa a sua realização em perceber que seu filho andou mais rapidamente que as outras crianças com o mesmo problema ou com a mesma idade.
Aqui, percebemos o canal empático formado entre as instituições, mães, profissionais e a criança, obtendo resultados positivos frente às limitações da criança. Essa relação é fundamental para o desenvolvimento pessoal da criança portadora de deficiência“.
Segundo Buscaglia (1992), os pais, as instituições de saúde e educativas devem estar em permanente contato, para comunicarem qualquer tipo de informações novas, promover espaços de formação, preparar entrevistas e exames complementares. É uma tentativa de aliviar este peso da família, uma busca do fortalecimento interno para encarar as dificuldades cotidianas é importante para que não se tornem “pais deficientes” e estressados.
Na educação de pessoas com necessidades especiais, a tarefa não deve ser só dos profissionais, mas também uma tarefa compartilhada com os pais, pois uma atitude positiva destes pode ajudar na integração escolar e social. (Salamanca, 1997)
O apoio Educacional ás crianças deficientes deve iniciar a partir dos primeiros momentos de vida, os pais devem ser envolvidos na intervenção com seus filhos e não somente os educadores e profissionais da área de saúde. Os profissionais de saúde e educação podem permitir que os pais sejam os primeiros a criar e estimular outras condições de aprendizagem. (Fonseca, 1995).
Os pais, ajudados também pelos professores e outros profissionais, devem educar a criança, para que tenha um comportamento socialmente adequado, incluindo noções de higiene, de moral e de religião. Cabe aos pais proporcionar ao filho oportunidades de se desenvolver socialmente ao se relacionar com eles, com os familiares, com os professores e com outras crianças e adultos, para que a criança aprenda a participar de todas as atividades, adquirindo responsabilidade e equilíbrio emocional. (Dessen e Silva, 2001).
5. O profissional e a pessoa portadora de necessidade especiais
Em nossos estudos observamos que o paciente (deficiente ou familiar) precisa vincular–se ao profissional para que este possa transmitir–lhe o diagnóstico e o tratamento a seguir. E o estabelecimento do vínculo entre profissional–paciente/familiares pressupõe uma aproximação para a compreensão das necessidades atuais, e uma empatia mínima entre as partes envolvidas, desta forma, o paciente passa da situação de “caso” para a de “pessoa”. Em relação à atitude dos profissionais, o que percebemos é um despreparo tanto técnico em lidar com a deficiência, como emocional em lidar com a pessoa deficiente, principalmente com relação à abordagem do diagnóstico.
É importante levar em conta que o profissional é um ser humano, com seus medos, com suas inseguranças. Através do depoimento abaixo podemos perceber claramente o despreparo do profissional de primeiro atendimento, o médico. “(…) nunca me ensinaram a forma correta de transmitir essa notícia aos pais… A sensação de impotência e frustração que sinto (…). Procuro não demonstrar minhas emoções, coloco uma máscara embotada, sem ressonância afetiva. (1990, depoimento de um médico)”.Os profissionais médicos relatam as dificuldades experienciadas no momento que vão informar aos pais sobre a patologia ou deficiência que o filho é portador. Do ponto de vista do profissional e de seu trabalho clínico, dizer aos pais que o seu filho tem uma patologia ou deficiência é, uma das mais difíceis tarefas.
Toda situação diagnóstica é caracterizada por uma relação de ajuda, na qual o paciente necessita do profissional para resolução de uma situação de crise. Essa situação é permeada por sentimentos tanto do profissional quanto do paciente/família. Por parte do profissional existe a expectativa pelo estabelecimento de um novo contato, no qual ele deseja atuar de forma competente, compreensiva, acolhedora, e principalmente, tolerante ao sofrimento alheio. (Salzberger-Wittenberg, 1973). De acordo com o Tetelbom e colaboradores (1993), o profissional também tem dificuldade em lidar com suas limitações e com a própria condição de mortal, bem como com os sentimentos provocados pelo encontro dele com as famílias (contratransferência).
O paciente e sua família têm esperança de que o profissional seja o responsável pela diminuição do sofrimento e da angustia, assim como desejam ser acolhidos, amparados e não responsabilizados pela situação em que se encontram. O momento da comunicação do diagnóstico de uma deficiência é considerado muito importante tanto para a família quanto para o desenvolvimento da pessoa com deficiência, por isso a APAE de São Paulo elaborou um programa chamado “Momento da Notícia”. Este programa conta com uma equipe de profissionais da APAE-SP que realiza um trabalho de sensibilização e capacitação destinado a profissionais da área da saúde, visando à transmissão do conhecimento sobre o conteúdo da notícia a ser dado para os pais, bem como descobertas sobre as deficiências. O objetivo desse trabalho é a humanização do momento diagnóstico e a mudança no olhar dos profissionais diante da pessoa com deficiência e sua família (APAE-SP, 2004).Buscaglia (1997), em seu livro “Os deficientes e seus pais – um desafio ao aconselhamento” cita um estudo realizado em 1977, por Dembinski e Mauser, com 234 casais, onde os pais fazem algumas recomendações aos médicos, entre elas: usar uma linguagem clara; oferecer uma atmosfera aberta e informal que permita aos pais sentirem-se livres para fazer perguntas.
Uma situação que pode ser evitada é a de transmitir a notícia somente a um dos cônjuges o que acaba sobrecarregando um dos elementos do casal, impossibilitando o compartilhar dos sentimentos e o apoio mútuo. Inicialmente os pais se sentem inseguros e incapazes, dependendo das informações dos profissionais sobre formas de ajudar seu filho. Já os profissionais se sentem como os únicos com competência para orientar os pais e assumem o papel de autoridade absoluta, não passível de crítica.
Encobrindo talvez a sua dificuldade em lidar com os próprios sentimentos e com os sentimentos dos pais do individuo portador de necessidades especiais. É importante que se estabeleça uma relação de confiança mútua e de parceria entre pais e profissionais, pois os pais, embora leigos, convivem por muito mais tempo com a criança e podem trazer dados importantes para o bom desenvolvimento do trabalho técnico.Para que os profissionais possam aprender a lidar de forma saudável com esta situação, que também lhes é extremamente difícil é fundamental que estejam sempre se atualizando e desenvolvam um trabalho interno sistemático de autoconhecimento que facilite a percepção de sés sentimentos frente à deficiência, suas inclinações e aversões, seus temores e desejos para que possam tem uma visão mais realista das circunstâncias.Podemos observar em diversos profissionais algumas características que por nós observada podem ser prejudiciais para estabelecer à relação de confiança entre o profissional e os pais.
São elas:Omissão ou transferência – por desconhecimento do problema ou por não conseguir, não ter coragem de lidar com a situação;Forma destrutiva – informa que nada se deve esperar daquela criança, vai ter morte precoce, não vai andar etc. Fala-se de incapacidades, de deficiências e não de possibilidades;Forma minimizada – prometendo um futuro fantasioso, não consegue ser continente da angústia vivenciada pelos pais neste momento. Tenta “poupar” os pais e a si mesmo;Referência impessoal – não tem ou não consegue ter um envolvimento afetivo, dando a impressão de desinteresse. Não fornece explicações sobre o problema, não encaminha para orientação e atendimento adequado. Procura não entrar em contato com o sofrimento da família;Como destacamos até o momento a relação profissional-paciente/familiares é muito importante no momento diagnóstico e ao longo de todo o tratamento, e essa relação deve ser caracterizada inicialmente pelo estabelecimento do vínculo.
5.1. Relação profissional família e portador de necessidades especiais
Segundo Mader (1996), existem situações que geram conflitos sutis ou abertos entre pais e profissionais. Como por exemplo, no que diz respeito à motivação, os pais são obrigados a se confrontarem com a deficiência enquanto que os profissionais optam por fazê-lo. Enquanto os pais se sentem socialmente desvalorizados, os profissionais recebem uma valorização acima do normal, sendo tratados como “heróis” por trabalharem nessa área.Segundo Regen (1989), referindo Rogers, ressalta que existem alguns atributos pessoais que, além da formação profissional específica, devem estar presentes em indivíduos que se interessem em atuar junto a famílias onde haja um portador de deficiência. Seriam eles: Capacidade de dialogar, mantendo uma relação horizontal que permita um trabalho de parceria;Empatia – possibilidade de se colocar no lugar do outro, de sentir a situação como ele sente;Concepção positiva do homem – acreditar que o ser humano é capaz de, entre erros e acertos, crescer como pessoa;Maturidade emocional – reconhecimento de seus próprios desejos e de conter seus impulsos, não os projetando no outro;Motivação interna – acreditar em “algo” que reconhece como um valor e que o leva à ação.
Segundo Buscaglia (1997), o papel da família estável é oferecer um campo de treinamento seguro, onde a criança possa aprender a ser humana, a amar, a formar sua personalidade única, a desenvolver sua auto-imagem, e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e mutável, da qual e para a qual nascem”.
Para Rocha (1999), o paciente (deficiente ou familiar) precisa vincular-se ao profissional da área da saúde para que este possa transmitir-lhe o diagnóstico. Deve-se oferecer um número suficiente de informações que possibilitem ao indivíduo compreender as peculiaridades da deficiência. No diagnóstico são necessários elementos que permitam sua melhor aceitação e conseqüentemente a terapia a ser realizada.
É importante também oferecer orientações e informações: auxiliar na identificação e compreensão das necessidades dessa criança, isto é, envolvê-los afetivamente. Na relação entre profissionais, pais e deficiente às experiências são muito diferentes, enquanto a família sofre um desgaste com a convivência diária com o filho diferente e luta contra o medo do fracasso e do isolamento, e muitas vezes as cobranças dos profissionais os sobrecarregam ainda mais. Neste momento podemos encontrar uma atitude hostil tanto dos familiares, como dos profissionais. O profissional tem uma expectativa que os pais se envolvam no tratamento do filho e ficam decepcionados quando isto não ocorre, e os pais emocionalmente envolvidos sofrem momentos de desanimo total não seguindo as orientações dos profissionais.
Segundo Mader (1996) os pais esperam: compreensão, aceitação; consolação; incentivo; descarregar sentimentos de culpa; esperança; pessoas continentes, pessoas que escutem; dividir a responsabilidade.
Enquanto os profissionais exigem: Aceitação de sua autoridade técnica; compreensão; interesse no programa terapêutico; informações corretas; cooperação ; persistência na terapia ; cooperação em relação aos objetivos ;Considerando as expectativas citadas acima, percebemos ser de extrema importância que o profissional ao trabalhar com famílias, adote uma postura sócio educativa, numa relação horizontal. Tendo sempre em mente que é preciso respeitar a individualidade de cada família, não fazendo julgamento de valores.Segundo Mader (1996), “A democratização das informações, o saber ouvir, a divulgação dos critérios de atendimento, o esclarecimento quanto ao papel dos pais neste processo são atitudes necessárias e éticas.” É preciso que o profissional saiba utilizar uma linguagem clara, criando uma atmosfera aberta e informal que permita aos pais/familiares sentirem-se à vontade para se colocar, fazer perguntas e esclarecer duvidas. Nesse diálogo de alternativas sobre o tratamento e maneira de lidar com o deficiente, o profissional esta assim contribuindo para seu desenvolvimento como um ser no mundo.
Com isto podemos afirmar que somente a parceria entre pais/familiares poderá assegurar a inclusão do deficiente na sociedade.
Finalizamos com uma citação da Declaração de Manágua:
“Queremos uma sociedade baseada na igualdade, na justiça, na equiparação e na interdependência, que assegure melhor qualidade de vida para todos, sem discriminação de nenhum tipo, que reconheça e aceite a diversidade como fundamento para convivência social Uma sociedade onde o primeiro seja a condição da pessoa, de todos os seus integrantes, que garanta sua dignidade, seus direitos humanos, sua autodeterminação, sua contribuição à vida comunitária e seu pleno acesso aos bens sociais”.